几年前，一部影戏《我不是药神》让无数人泪奔。

顶着发青的面颊，戴着缺角的线帽，盖着苍白的被子，病入膏肓的吕受益，需要买昂贵的“格列宁”来节制病情。“愿世间再无痛苦，愿我们抱病即可医。”

为了制止“吕受益们”的悲剧重演，12月3日，2021年版国度医保药品目次调解“靴子落地”，目次新增74种药品，个中70万元/针的天价救命药诺西那生纳首次被纳入医保，医保会谈价值仅为3.3万元。

动静一出，微博话题“曾经近70万元一针的稀有病救命药纳入医保”登上了热搜榜；停止今朝，该话题阅读量达2.2亿次，接头量达1.2万次。

然而，随后的一则动静再次激发舆论热议：这款列入我国医保的天价药，在澳洲只卖折合人民币200元。

那么，事实真相到底是奈何的？

“天价救命药”进医保，从70万到3.3万

12月3日，一段视频在网络疯传。个中的内容是，国度医保局会谈代表为争取诺西那生纳进入医保，向药企渤健生物科技（上海）有限公司代表们请求贬价。

视频中，国度医保局会谈代表张劲妮“晓之以理，动之以情”，先后8次砍价，渤健公司的代表们也8次离席交换。最后，颠末两轮九次报价，渤健公司代表终于同意将诺西那生纳5毫升12微克每支的报价从53680元降到33000元，前后降幅靠近40%。

会谈进程中，张劲妮的一句“每一个小群体都不应被放弃”，让不少寓目了该视频的SMA患儿家眷泪水决堤。这个中，也包罗了抖音账号“小石头和马大翔”的运营者“马大翔”。

2018年，马大翔只有8个月大的孩子“小石头”被查抄出患上了脊髓性肌肉萎缩症（简称“SMA”）。该病症被称为是“婴幼儿的头号杀手”，80%-90%的患者是不满18月的婴幼儿。染病后，孩子会全身呈现多处肌肉萎缩、肌无力症状，包罗呼吸肌、心肌等。若不实时治疗，大都SMA患儿会最终因心力衰竭而灭亡。

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“大夫其时就对我说，你也不消治了，孩子回家想吃什么就给他吃点什么吧。”马大翔对《财经天下》周刊说。

天价药诺西那生纳打针液，就是全球首个用于治疗SMA的药物。在2018年时，诺西那生纳还未被引进海内，它在美国的售价为12.5万美元/针。马大翔从大夫处得知，一般SMA患儿第1年需要打6针，耗费约75万美元；从此要每4个月打1针，而且是永远用药。其时，他的脸色是“绝望”的。

数据显示，SMA是由致病基因引起的遗传性疾病，其致病基因的携带率较高，为约2%，即50人中就有1个携带者；但从发病率来看，在10万人中约有4-10人会患病。因此，它仍是一种稀有病，治疗用药的市场需求也较少，大型药企也普遍不肯投入资金研发，SMA的治疗也恒久处于未有药品上市的空缺期。

直到2012年1月，美国生物技能公司渤健Biogen与Ionis制药告竣了计谋相助，得以开拓用于治疗SMA的诺西那生纳并将其贸易化。2016年12月，诺西那生纳打针液在美国获批上市。自2017年5月起，诺西那生纳连续在差异国度获批上市，先后登岸加拿大、日本、瑞士。

马大翔开始带着小石头举办病愈练习以延缓肌肉萎缩。他想通过这种方法，为孩子争取更多的时间，期待诺西那生纳获批进入海内市场的那天。

在病愈练习进程中，和小石头一样的SMA患儿们都需要相应的帮助东西，这也是一笔不小的支出。马大翔汇报《财经天下》周刊，大部门辅具的价值都较高，好比国产的站立架，好一点的产物价值为2万-3万元，入口产物的价值就要4万-5万元，另外像儿童轮椅、小推车等价值都在2万-3万元阁下。“对我们这些已经遭受了很大经济压力的普通家庭来说，这些都长短常昂贵的。”

2019年2月，马大翔殷切期盼的SMA“救命药”诺西那生纳终于在海内获批上市， 咸宁旅游网，订价70万元/针。

对马大翔而言，这个价值无异于“天价”。“我们其时想过卖房、卖车给孩子注射。可是大夫说，这个针每年都必需要打，假如中间停下，病症会越发严重。出于现实思量，我们不得不放弃了。”马大翔说，“从当初的‘有病没有药’，到‘有病买不起药’，我们身为怙恃的愧疚感更深了。因为没钱而救不了孩子，我真的很是难熬。”

可是，诺西那生纳获批，究竟是冲破了海内SMA患者一度“无药可医”的排场。到了2021年1月4日，海内患者第一年的药物治疗自付用度下降至55万元，马大翔和家人们立即四处奔忙筹钱，终于给小石头打上了第一针药。

而此刻，颠末医保会谈的尽力，诺西那生纳被乐成纳入2021年国度医保药品目次。这也就意味着，对付患者家庭而言，药品价值可以降到3.3万元/针阁下，同时他们还可以享受到医保的报销分管，每针只需自费1万元阁下，大大低落了用药本钱。马大翔说，听到这动静时，本身的脸色“已经不能用感动来形容”。

（图源：视觉中国）

海外真卖200元？

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